En 2012, Courtney Giles y su marido Martin, adoptaron a un bebé cuyo comienzo en la vida empezó como microprematuro. El bebé Marcus nació 16 semanas antes de tiempo, con un peso de sólo 1lb 80z. Pasó 151 días en la UCIN antes de que lo pusieran en acogida.

Cuando Courtney y Martin adoptaron a Marcus, éste tenía 14 meses y era muy pequeñito, pesaba algo menos de 14 libras y llevaba ropa de 6 a 9 meses. La primera vez que Courtney abrazó a Marcus supo que estaba destinada a ser su madre. El vínculo que tanto ella como Martin sentían con él no se parecía a ningún otro. “Era cósmico. Se vinculó instantáneamente con nosotros dos. ¡Fue como si hubiera luchado todos esos días en la UCIN sólo por nosotros! Es un don especial. Le llamamos Marco Milagroso.

La familia Giles previó que Marcus tendría necesidades sanitarias asociadas a su nacimiento prematuro. A los 22 meses le diagnosticaron retraso del desarrollo y autismo. Al oírlo por primera vez, Courtney y Martin se sintieron abrumados y asustados. Tenían muchas preguntas.

Como parte de sus servicios de intervención temprana, Marcus necesitó múltiples terapias. Su rutina semanal incluía terapia ocupacional, logopedia y fisioterapia. Durante este tiempo, Marcus fue remitido a Family Connection de Carolina del Sur. Courtney se puso en contacto por primera vez con Family Connection buscando información sobre los sistemas sanitarios, incluidos Medicaid y TEFRA. “Después de hablar con el Director de Conexión Sanitaria de Family Connection me tranquilicé. Averigüé más sobre cómo navegar por el programa Medicaid. “Aprendí sobre los distintos recursos de que disponía y las diferencias entre Medicaid de atención gestionada y Medicaid de pago por servicio. También me hablaron de los servicios que Marcus podía recibir cuando se hiciera mayor, como el Departamento de Discapacidades y la Gestión de Casos de Necesidades Especiales.

Cuando Marcus se hizo mayor, Courtney volvió a ponerse en contacto con Family Connection para que le ayudaran a prepararse para la escuela y a crear un Plan de Educación Individual. “Una vez más, Conexiones Familiares me ayudó. Me hablaron de organizaciones como la Asociación de Padres y Escuelas de la Sociedad de Autismo de Carolina del Sur. También me dijeron qué podía esperar cuando me reuniera con el equipo del IEP del colegio y cómo mi voz debía ser la más fuerte para defenderle.”

Courtney dice que Family Connection le abrió una puerta a una red de otros padres que se enfrentaban a los retos de comprender un diagnóstico que ha recibido su hijo y lo que eso significa para el futuro de su familia. Trabajar con un Padre de Apoyo de Family Connection le ayudó a hablar de sus sentimientos y preocupaciones y le permitió hacer preguntas en un espacio seguro y enriquecedor.

El viaje de Courtney en Family Connection no terminó con el apoyo prestado a Marcus. En 2017 recibió formación para convertirse ella misma en madre de apoyo de Family Connection. Desde entonces, ha ayudado a decenas de familias en distintas etapas de su viaje. “Los padres de niños recién diagnosticados suelen decirme que se sienten “entumecidos”. Piensas lo peor y esperas lo mejor. Tener a alguien con quien hablar es muy importante. Tener otro padre que pueda escuchar sin juzgar es a veces todo lo que se necesita. A veces los padres buscan consejo, pero la mayoría de las veces sólo necesitan que se les escuche. Además, me recuerda que el diagnóstico de Marcus no era el final del camino para él, ni echa por tierra ningún plan para su futuro. Es sólo un badén. A veces, compartir dónde estabas y dónde estás ahora puede dar esperanza a una familia”.

Hoy Marcus tiene nueve años. La familia de Courtney y Martins ha crecido desde que Marcus se unió a ellos. La familia Giles incluye ahora a Maggie Grace, de seis años; Maddox, de cuatro; y Caroline, de casi dos.

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