Black and white photo of a young adult male sitting on a rope swing

Jonathan A, 17 años

Fotografía de Ryan Burgee (2024)

Jonathan, un adolescente que recuerda a su familia lo profundamente importante que es la vida, tiene una sonrisa y una presencia que iluminan cada habitación en la que entra. Se relaciona con personas de todas las edades a su manera.
A Jonathan le diagnostican el síndrome de Pitt Hopkins, un trastorno genético poco frecuente. Su familia empezó a navegar por un mundo nuevo que no esperaban. Mientras asistía a las sesiones de musicoterapia, la musicoterapeuta de Jonatha observó unos rasgos faciales que llevaron a sus padres a investigar, lo que finalmente les ayudó a buscar un diagnóstico. Tardaron seis años y medio en llegar al diagnóstico final, pero sus padres nunca dejaron de buscar respuestas para él.
A este joven le encanta la naturaleza, especialmente su columpio personal. Su amor por los barcos y los carritos de golf le hace desear estar en todos los que ve. La música es otra de las favoritas, sobre todo si alguien te acompaña aplaudiendo.
“Jonathan comprende más de lo que la gente le atribuye. Es un individuo merecedor como cualquier otro, sin importar sus diferencias”, dijo su madre. “Si dedicas tiempo a conocer a Jonathan, te sorprenderá lo que puede enseñarte”.

Family Connection of South Carolina ofrece servicios y recursos a las familias que tienen un niño con una discapacidad o una necesidad de atención sanitaria especializada. Desde 1990 hemos atendido a más de 100.000 familias y hoy nuestros servicios son más necesarios que nunca. Nos centramos en el apoyo de padres a padres, la orientación para navegar por el complejo sistema sanitario y la asistencia en las reuniones escolares y los planes de educación especial.