Black and white photo of male child sitting on a bench outside in a plaid shirt

Eli J, 10 años

Fotografía de Erin Kull (2024)

Eli es muy amable y mimoso. Es vigilante y se da cuenta de las señales emocionales de los demás. Si nota que alguien está disgustado, le ofrecerá un abrazo. Si quiere expresar amor, pondrá su frente contra la suya.
Poco después de nacer Eli, su madre, Ty, notó una diferencia en su ojo. Eli recibió tratamiento para el glaucoma y más tarde le diagnosticaron el síndrome de Sturge Weber, una enfermedad que hace que los vasos sanguíneos formen crecimientos que pueden provocar convulsiones. Aproximadamente a los seis meses, Eli tuvo su primer ataque. Desde entonces ha tenido varias más que le han causado graves complicaciones, incluida la parálisis.
Cuando Eli vuelve a casa del hospital con un andador o una silla de ruedas, empieza a intentar aprender a andar de nuevo inmediatamente. Ha aprendido a andar por sí mismo cuatro veces tras sufrir convulsiones. Su familia se siente inspirada por el espíritu capaz de Eli y su compromiso de luchar contra todo. Ty dice que le ha enseñado a tener más perseverancia en su propia vida y a tener fe.
A Eli le encanta ir al parque y dar paseos, sobre todo si hay bancos que pueda probar por el camino. También le gusta Chick Fil-A y los viajes en tren. El año pasado llegaron sus hermanos gemelos. Es un hermano mayor maravilloso, siempre cuidadoso con los bebés.
Eli es un rayo de sol y es la personificación de vivir en la fe. Pase lo que pase, te hará saber que él y Dios lo tienen controlado.

Family Connection of South Carolina ofrece servicios y recursos a las familias que tienen un niño con una discapacidad o una necesidad de atención sanitaria especializada. Desde 1990 hemos atendido a más de 100.000 familias y hoy nuestros servicios son más necesarios que nunca. Nos centramos en el apoyo de padres a padres, la orientación para navegar por el complejo sistema sanitario y la asistencia en las reuniones escolares y los planes de educación especial.