Black and white photo of male toddler being kissed my parents on each cheek

Hayes R, 3 años

Fotografía de Erin Almy (2024)

Hayes es un niño de 3 años lleno de vida y curiosidad. Es extremadamente observador y siempre quiere explorar el mundo que le rodea. Le encanta jugar y hablar con otros niños. Sus cosas favoritas son los robots y jugar al aire libre. ¡A Hayes le encanta hacer reír a los demás y hará cualquier cosa por una risita! También le encanta comer, ¡sobre todo patatas fritas con salsa!
A los 6 meses, Hayes desarrolló esotropía y fue vista por un oftalmólogo. A los 9 meses le operaron para solucionar el problema. También le diagnosticaron hipotonía, que afectaba a las habilidades motoras. Empezó la intervención temprana y siguió progresando. Más tarde, empezó a tener convulsiones febriles. Como último recurso, el neurólogo ofreció a la familia de Hayes la opción de hacer una biopsia muscular. Este resultado incluía un diagnóstico de miopatía mitocondrial leve. Recientemente, Hayes y su familia viajaron al Programa de Medicina Mitocondrial del Hospital Infantil de Filadelfia para obtener más información sobre esta enfermedad.
“Todavía hay muchas incógnitas sobre la salud de Hayes”, dice su madre, Jessica. “Una cosa que sé con certeza es que Hayes está decidido. Está decidido a andar, correr, saltar y brincar. Se enfrentará a cualquier cosa que se le presente, con una hermosa risa y una cara sonriente”.

Family Connection of South Carolina ofrece servicios y recursos a las familias que tienen un niño con una discapacidad o una necesidad de atención sanitaria especializada. Desde 1990 hemos atendido a más de 100.000 familias y hoy nuestros servicios son más necesarios que nunca. Nos centramos en el apoyo de padres a padres, la orientación para navegar por el complejo sistema sanitario y la asistencia en las reuniones escolares y los planes de educación especial.